Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos alerta sobre doença ainda pouco conhecida - 15/05/2019
Ambulatório que trata hipermobilidade no HB é referência mundial, inclusive citado em livro recém lançado por médico francês
A fim de enfatizar e chamar atenção para uma doença que atinge milhares de pessoas no mundo todo e ainda assim pouco conhecida, foi criado no dia 15 de maio o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (representada pelas listras de uma zebra). Uma característica causada por uma falha genética no colágeno, proteína que dá sustentação à maioria dos tecidos corporais como tendões, ligamentos, músculos, ossos e vasos do corpo. Logo, pacientes com essas doenças, os chamados hipermóveis, desenvolvem a capacidade de dobrar ou estender as articulações além dos padrões. Muitas vezes, tal condição é erroneamente considerada uma vantagem, como em artistas circenses ou ginastas.
Reflexo do quanto a hipermobilidade é problema que merece atenção foi o estudo realizado pela Funfarme/Famerp anos atrás que revelou que 41% das crianças do município de Rio Preto têm algum tipo. Foram avaliados 1.739 alunos da rede pública, com idades entre 6 e 13 anos. Desse total, 719 foram classificados como hipermóveis. São crianças com facilidade em dobrar ou estender as articulações de braços, pernas e joelhos além do normal, que podem resultar em graves riscos para a saúde.
“O problema pode afetar qualquer membro do corpo, gerando uma frouxidão articular que dá à pessoa uma elasticidade incomum sem esforço ou treinamento. Atualmente 125 pessoas estão cadastradas para tratamento no ambulatório. Infelizmente, há um desconhecimento por parte dos profissionais de saúde para diagnosticar a doença. Estima-se que aproximadamente 40% da população tenha a doença e seus transtornos estruturais, funcionais e estéticos", afirmou Neuseli Lamari, fisioterapeuta responsável pelo ambulatório no HB.
Natália Teixeira, de 15 anos, é paciente do Ambulatório, começou o tratamento contra a doença há menos de um mês. “Para mim, me alongar desta forma era normal e não trazia prejuízo algum. Era até um brincadeira na escola. Porém, hoje sei que posso ter problemas futuramente”, conta sua experiência a paciente.
Tamanha importância do Ambulatório para estudo e tratamento da doença no mundo foi confirmada recentemente no livro “Ehlers-Danlos, a doença esquecida pela medicina”, do Professor de Medicina Física e especialista em readaptação de Síndrome de Ehlers-Danlos da França, Claude Hamont.
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